Uptime 30 days, and counting

Sjuhundratjugo. Så många timmar går det på en månad, och så länge har jag idag varit online – petimetern påstår nog ”inkopplad”, men jag tycker online låter coolare. Så det så.

Vad har hänt under den här tiden? Ja, det korta svaret är att det hänt en hel del. Främst på hörselfronten, förstås. En vecka efter inkoppling kunde jag hänga med någorlunda bra i Pippi Långstrump. En månad efter inkoppling, och jag hänger med relativt bra, vem som än pratar. Har varit utomlands, på jobb, senaste två veckorna och jag har fått frågor om ”hur fungerar det med språket?”. Det enkla svaret är att det fungerar precis som vilket språk som helst. Hur det här fungerar vet jag inte riktigt, men jag skulle tro att så fort hjärnan knäckt koden för tal, spelar språket ingen större roll. Engelska eller svenska går, i princip, lika bra båda två.

Ovanstående kan låta en smula torrt och lite drygt, men det är inte min avsikt. Vad som alltså hänt är någonting helt fantastiskt, som jag inte riktigt lyckas pränta ner i ord.

På flyget hem tidigare i veckan så hörde jag ”till och från” när värdinnan pratade i högtalarsystemet, innan flight. Helt plötsligt spricker molntäcket upp, bildligt, och jag hör klockrent ”…and please, shut off your electronic devices during taxi, take off and landing…”. Vad fasen? Alltså, VA? Dagen efter tog jag bilen till jobbet, och som vanligt fastnar man i bilköer på hemresan. För ovanlighetens skull vevar jag igång radion, P4 Göteborg för att vara exakt – och nästan det första jag hör är ett kristallklart: ”…på E6 i Södergående riktning, vid Kålleredsmotet, har en lastbil fått stopp och står still i bussfilen…”. WTF?

”Jaha?”, tänker du antagligen. Välkommen till En Annan Del Av Världen, kontrar jag med. Saken är alltså den att jag kan inte ens minnas när jag faktiskt hörde någonting alls på radio senast! Mellan tummen och pekfingret skulle jag tro att det handlar om tidigt 90-tal. Vad som sprakat ut i högtalarsystemet på flygplan vet jag inte om jag hört någon gång alls i mitt liv. Förstår du bättre nu? De här två händelserna var så stort att jag satt där med tappad haka. Deluxe, till och med. Det här är verkligen helt galet.

Det är helt MAGISKT!

Men, jag vill poängtera att det är långt ifrån ”perfekt hörsel”. Det blir fortfarande lite ”god dag yxskaft” emellanåt – även om det är betydligt mer sällan numera. En händelse tidigare i veckan blev dock riktigt rolig. Jag och tre jobbkollegor var på väg för att äta lunch. På ditvägen kläcker en ur sig; ”Vet du, TNI, jag har märkt att du hör betydligt bättre nu efter operationen.”. Just då hörde jag naturligtvis inte alls vad han sa och kontrade med ”Va?”, varpå en av tjejerna brister ut i ett gapskratt – tätt följd av oss tre andra. Helt omedvetet blev det här ett helt vansinnigt roligt skämt, och jag kan fortfarande skratta åt det hela!

Jag har, hittills, provat att prata i telefon en gång. Det gick sådär, men jämfört med tidigare så fungerade det relativt bra. Det finns misstankar från mitt håll, att även det kräver en del träning innan det fungerar som det ska. Jag får helt enkelt se till att börja utföra lite telefonterror till folk jag känner väl, och vet hur de låter.

I mitten av nästa vecka ska jag till hörselingenjören, för ”steg 4”. Det avslutande inkopplingssteget, skulle man kunna säga. Det kommer antagligen göras lite finjusteringar och liknande – sedan kommer jag inte träffa henne förrän om ett halvår, tror jag det är. Hörselpedagogen, ME, kommer jag också träffa i mitten på nästa vecka – och fler gånger därtill, tror och hoppas jag. Senast körde hon ett par knepiga läsövningar, som var riktigt knepiga, men jag tycker själv att det gick relativt bra. De är av typen nonsens-meningar, som till stor del fokuserar på stavelser och liknande som ofta kan vara knepiga att höra ifall man har nedsatt hörsel. Tj-ljud, sche-ljud och liknande, som kan ställa till lite rabalder i hörselcentrat. Men, väldigt nyttig träning, och det är förstås det som också är syftet.

Nog om det, idag firar jag som sagt en månad som inkopplad, och det ska jag göra på allra bästa sätt; nämligen genom att avnjuta ett belgiskt trappistöl. Inga moules frites ikväll, dock. God lördag!

En vecka efter inkoppling

Hur sammanfattar man enklast en vecka som gått i abstrakthetens tecken – utan att skriva en roman i tre delar? Säg det, den som vet, men jag ska göra ett försök.

Jag har under veckans gång fått flertalet frågor över hur det går. Jättekul med folk som bryr sig, och faktiskt undrar hur det hela utvecklas. Svaret är att det utvecklas hela tiden, men jag skulle ljuga ifall jag påstod att ”allting är klart”, för det är det verkligen inte. Långt ifrån. Den som läst det förra inlägget minns kanske att jag nämnde både Pippi Långstrump och Hasse&Tage. Dessa har körts ganska mycket här hemma, även under veckan som gått. Anledningen är som jag skrivit om förut; att jag minns dialogerna relativt väl, och det tror jag är bra, för då har man en slags referens. Även hur själva dialogen går, men även hur rösterna låter.

Under veckan som gått har jag sett hela serien med Pippi Långstrump. Det var faktiskt riktigt kul att beta av gamla barndomsminnen, men serien är också bra i bemärkelsen att dialogerna är relativt tydliga mest hela tiden. Dessutom är tempot på talet ganska långsamt, vilket gör det enklare att hänga med i svängarna. ”Hur låter det då?”. Ja, hur förklarar man det på ett lättbegripligt sätt? Man är verkligen inne och snuddar på absurditeter när man ska förklara det här, men jag ska åtminstone försöka.

Enkelt förklarat kan man säga att min hjärna minns hur skådespelarnas röster låter, men det _låter_ ändå inte som deras röster. Hängde ni med? Bra, för det gjorde inte jag heller… DVD:erna har undertexter, och detta underlättar rejält. Skulle jag stänga av undertexterna så skulle jag antagligen tappa bort mig ganska omgående. Vad det hela handlar om är att jag läser texterna, läser på läpparna/kroppsspråket och samtidigt lyssnar på ljuden i CI:t. Ungefär. På något särdeles märkligt sätt hänger faktiskt hjärnan med ganska bra i svängarna, och lyckas flera gånger faktiskt att interpolera ihop den här informationen till något som skulle kunna kallas för hörselintryck. Nämnde jag att det här är ganska abstrakta grejer? Det har varit ungefär liknande erfarenheter med Hasse&Tage. Jämför jag med i fredags förra veckan, då hjärnan precis nätt och jämnt snappade upp ”indanae Ramon Indmn!” (lindansare Raymond Lindeman), så har det tagit många kliv framåt; för nu hör jag (ja, i någon slags märklig bemärkelse – jag hör inte på samma sätt som man gör med sin vanliga hörsel) stora delar av den sketchen. Mycket tack vare att jag minns dialogen förstås, men det känns ändå som det verkligen har tagit stora kliv framåt. Men, givetvis har jag väldigt många stora kliv kvar innan jag vågar anse att ”nu hör jag [bra]”, för dit är det en ganska bra bit kvar.

Det har varit lite tunnsått med socialt umgänge den här veckan, hittills, så CI har ännu inte fått testa riktiga förhållanden. Men, det kommer bli ändring på det redan idag, då en lunch med flickvännen står på schemat. Det är så spännande att man kan göra i byxorna! Och framför allt, hur tusan kommer hennes röst låta? Som en kväkande groda, som en hemskt berusad Darth Vader, eller som en digital flodhäst på helium? Det återstår att se.

Igår kväll skickade en tjejkompis en ljudfil till mig, av ren nyfikenhet hur jag skulle knäcka den nöten, antar jag. Svaret var – vansinnigt förvånande – att jag hörde (förlåt, ”hörde”, menar jag) första meningen, av tre, omgående. Efter ett par gånger på repeat så knäckte jag mening nummer två också, men den tredje gick jag bet på. I min värld är det här riktigt stort; för en månad sen hade jag antagligen inte hört mer än något enstaka ord, hur många gånger jag än hade spelat upp filen. Som sagt, det går framåt!

På måndag är det tänkt att jag ska börja jobba igen. Jag har redan börjat gruva mig lite grann för det hela, eftersom jag inser att det kommer bli en tuff tid framöver. Rent mentalt alltså. Men, skam den som ger sig – det finns, förhoppningsvis, ett ljus i slutet på den här tunneln också. Det är i alla fall så jag tänker, och jag känner mig lite lugnare till mods så länge jag fokuserar på den tanken. Innan operationen drog jag även upp det här för mina arbetskollegor, att de inte kan förvänta sig någon slags Stålmannen-hörsel den första tiden, eftersom hjärnan måste lära sig höra på nytt. Jag tror, och hoppas, att de har överseende med det också. Det ska, i vilket fall, bli skönt att komma tillbaka till jobbet igen. Jag ser faktiskt fram emot automatkaffet – då kan man nästan tänka sig hur ”kul” jag har av att gå här hemma.

Tre dagar efter inkoppling

Idag, söndag, är det tre dagar sedan jag kopplades in för första gången, och jag tänkte försöka mig på att sammanfatta litegrann hur det hittills varit – och är.

I fredags var jag återigen på SU. Upplägget var detsamma som i torsdags; jag träffade alltså först hörselingenjör, AS, i ett par timmar, där vi gjorde lite allmänna justeringar. Jag tog också upp att jag batteriet tog slut helt plötsligt på torsdagskvällen, utan någon som helst förvarning, så hon petade in en varningsfunktion i programmet. Jag har hittills inte kört slut på ett batteri helt och hållet, så jag vet inte hur det ter sig, men det ska vara någon form av ett varningspip som träder i kraft ungefär en kvart innan batteriet tar slut. Jag har dylik funktion på hörapparaterna. Fel, hörapparaten, den andra används ju inte längre, av förklarliga skäl. Hur som helst, där blir jag varnad med ett pipande när det är cirka 30 minuter kvar av batteriet. Sedan får jag ett nytt pip när det är ungefär 5 minuter kvar. En mycket bra funktion, framför allt när man sitter i ett möte, så man blir förvarnad om att det är dags för batteribyte.

Efter mötet med AS var det dags att träffa specialpedagog ME igen. Hon frågade hur det hittills känns, och mitt svar var ganska kort och konkret ”abstrakt”. Det förstod hon mycket väl, och även jag har ju börjat förstå hur mycket träning som faktiskt kommer krävas innan det här fungerar som tänkt. Sedan var det dags för träning, och vi fortsatte på torsdagens tema; alltså kortleken. Den här gången rabblade hon dock upp hela färgerna, från ett (ess) till kung således. Detta för att hjärnan först skulle lära sig hur det låter. Hon rabblade upp alla korten plus de två jokrarna, totalt 54 kort alltså. Av dessa 54 missade jag tre kungar och en joker. ”Kung” ska visst vara ett svårt ord, svårare än ”fem” (som jag hade problem med i torsdags, se tidigare blogginlägg). Jokern missade jag av den enkla anledningen att hon inte hade lärt mig hur joker låter, så där gick hjärnan bet helt. När joker nummer två dök upp så hade jag rätt. Utöver dessa fyra fel så hade jag cirka 5 stycken ”tveksam” på. Jag hade hört färgen omgående, men fått gissa ett par gånger innan jag hörde korrekt valör. Räknar jag även dessa som ”fel” så klarade jag alltså ungefär 45 kort av 54, och det måste jag anse mig vara nöjd med.

Det intressanta i sammanhanget är att jag fortfarande inte hörde när hon till exempel sa ”ruter dam”, men hjärnan lyckas ändå mixtra ihop det här till just ”ruter dam”. Jag känner att det här inte går förklara, för det är verkligen så hemskt abstrakt. En av mina bättre vänner  hade läst torsdagens blogginlägg och hans kommentar var: ”Jag förstår vad du skriver, men det går ändå inte riktigt begripa.”. Och jag blev omgående medveten om att jag själv hade känt exakt likadant, innan inkoppling, när jag hört andra CI-bärare försöka beskriva hur de upplevt ljud i början.

Efter ungefär en timme hos ME så var det dags att åka hem. Jag satte batteriet på laddning medan jag fixade lite lunch, innan det var dags för träning igen. Precis som i torsdags så gick jag hemma och pratade för mig själv. Det blev mest bara massa nonsens-prat, mitt syfte var främst att träna hjärnan. Jag kunde till exempel gå omkring och säga ”idag är det fredag den tjugoandra september”, och liknande. Efter en stund tänkte jag försöka mig på lite hårdträning, så jag letade upp Hasse (Alfredsson) och Tage (Danielsson) på Spotify. De två hade på 60- och 70-talet shower på Berns i Stockholm, och dessa har blivit inspelade. Flera av de här showerna har jag lyssnat väldigt många gånger på, så jag vet väldigt väl hur dialogerna går. En av sketcherna handlar om ”lindansare Raymond Lindeman”, och just när Tage säger ”…vi har kallat hit lindansare Raymond Lindeman”, så ”hörde” jag först ingenting. Det påminde litegrann om torsdagens ”fågelkvitter”. Men, jag körde det här introt på repeat flera gånger, och till slut greppade hjärnan det hela som, ungefär, ”indanae Ramon Indemn!”. Wow! Jag fortsatte att lyssna på hela sketchen, och hjärnan lyckades snappa upp ett och annat ord lite här och var. Men, jag skulle ljuga ifall jag påstod att jag hörde (i ordets rätta bemärkelse) hela sketchen; för det gjorde jag verkligen inte. Inte ens i närheten. Men, poängen är  att jag själv kände att ”nu är någonting på gång”. Fascinerande, minst sagt!

Efter ett par timmars träning här hemma så var min hjärna helt mosig, och jag fick stänga av för att låta den vila.

Igår, lördag, kom min pappa förbi ett par timmar på fika, och jag hade på CI stora delar av tiden. Hörapparaten också, förstås, för då kunde jag ju höra vad han sa, samtidigt som CI:t fick hörselträning. Även han tycker det här är hemskt fascinerande, och fullkomligt obegripligt. Jag förstår honom, verkligen!

Efter att han hade åkt hem, så besökte jag ett par väldigt goda vänner igår kväll. Med var deras barn, förstås, samt ett annat par. Jag tog beslutet att ta med mig CI, under förevändningen att jag kommer stänga av det så fort jag upplever det som jobbigt. De ville köra kortlekstestet med mig, vilket jag såklart ställde upp på. Bra träning för mig, och ren och skär fascination för dem. På en hel kortlek, utan jokrar, så hade jag ungefär 3-5 fel (jag minns inte exakta antalet); och det var återigen kungarna, och någon enstaka sjua, som hade ställt till med besvär. I övrigt gick det nästan som rinnande vatten.

Jag upptäckte också att när kvinnorna skrattade så lät det (ungefär, det går verkligen inte förklara ljudupplevelsen exakt) som kväkande grodor, fast ett syntetiskt kväkande. Första gången en av dem skrattade så började jag själv skratta, eftersom det lät så fruktansvärt roligt. Tacksamt att man är lättroad som få i alla fall! Intressant nog orkade jag med att ha på mig CI hela kvällen, även om jag egentligen inte hörde ett dyft (med CI) så kändes det som bra träning. Nu verkar hjärnan lärt sig skilja på när en man eller en kvinna pratar, för ”signaturen” låter lite annorlunda. Om två kvinnor (eller två män) satt och pratade, så kunde jag dock inte särskilja dessa åt. Jag hörde ”manlig röst”, men inte mer än så. Det här är någonting som också, tydligen, kommer släppa framöver. Jag har vetat om det här sedan tidigare, så det kom inte som någon chock för min del.

Idag, söndag, går jag återigen här hemma och pratar för mig själv. Jag har fått låna hem TV-serien med Pippi Långstrump, eftersom jag, förmodligen som alla andra, sett serien ”tusentals” gånger som barn. Bra träning, tänker jag, eftersom man någonstans djupt inne i minnet förmodligen minns dialogerna ganska väl. Då har man en minnesreferens, och det tror jag är viktigt i jakten på att lära sig höra – och framförallt; förstå vad som sägs.

Sammanfattningsvis kan jag säga att jag fortfarande inte hör tal, men på något sätt så har i alla fall hjärnan börjat snappa upp ett och annat. Jag märker ganska rejäl skillnad mot i torsdags, då det mestadels bara var massa kvittrande fåglar och ”blippanden”. Men, jag inser också att det kommer krävas ordentligt med träning för min del innan CI kan stå på egna ben, så att säga. Verkligen ordentliga mängder med träning. Det här kommer förmodligen bli väldigt jobbigt, och energikrävande, gissar jag. Men, säg den färdighet som inte kräver någon som helst träning. Sådana finns inte.

Ciborg is online!

tni:~$ apt-get –force-yes –host-architecture HumanBrain install CIborg-extension
Reading package lists… Done
Building dependency tree
Reading state information… Done
The following NEW packages will be installed:
CIborg-extension
0 upgraded, 1 newly installed, 0 to remove and 0 not upgraded.
Need to get 242 kB of archives.
After this operation, 101 Mega-neurons of additional brain space will be used.
Get:1 ftp://advancedbionics.com/pub/tactical_neural_implant/NaidaQ70/unstable/universe_CI-borg-extension_HumanBrain 0.2.42-1.1 [242 kB]
Fetched 242 kB in 0s (101 GB/s)
Selecting previously unselected package CIborg-extension.
(Reading brain database … 100,000,000,000 neurons currently installed.)
Preparing to unpack …/CIborg-extension_0.2.42-1.1_HumanBrain.deb …
Unpacking CIborg-extension (0.2.42-1.1) …
Setting up CIborg-extension (0.2.42-1.1) …
tni:~$

Idag var det dagen med stort D; dagen då jag skulle kopplas in. Av outgrundlig anledning sov jag helt absurt illa inatt. Förmodligen på grund av förväntan och lite nervositet. Men jag sov som ett litet barn natten före operationen. Hur märkligt som helst, verkligen, men det var ju bara att gilla läget. Lyckades nog skramla ihop åtminstone fyra timmars sömn inatt, och det är ju mycket mer än ingenting alls.

Nå, plats för dagens göromål var förstås SU, dit jag anlände vid 08:45 – en kvart före utsatt tid. Med till mötet hade jag tvingat med två av mina bättre vänner – tack för stödet, L och M! – som mentalt stöd. Fast de påstod själva att de följde med helt frivilligt, eftersom de var lika nyfikna som jag på hur det hela skulle bli.

Jag registrerade mig i sedvanlig ordning och blev ombedd att sätta mig i väntrum D. Sagt och gjort, och vid niosnåret kom en kvinna till väntrummet och ropade upp mitt namn. Det visade sig vara min hörselingenjör, AS, och vi följde med till hennes kontor. AS gav mig lite allmän information om saker och ting, innan det var dags.

Dags att gå online. Jag var ett tag helt säker på att jag skulle kissa i byxorna. Inte av nervositet; men av en uppspelt nyfikenhet. Tankar som ”nu jäklar!” och ”fy ämlarns vad spännande!” passerade mina synapser i ett rasande tempo.

AS berättade att hon i början kommer köra test-toner, där volymen stegvis ökar. På en skala från ”hörs ingenting” till ”för starkt!” så skulle jag säga till när jag uppnådde ”starkt”. Test-tonerna som hördes påminde litegrann om något utflippat ljud från en synthesizer, i brist på bättre ord. Hon körde fem, tror jag det var, olika test-toner i olika frekvenser. Detta upprepades två gånger innan hon var nöjd. Sedan var det dags. Dags att blanda in processorns mikrofon i matchen. Hur skulle det här bli?

Svaret är; det går inte beskriva. Alls. Ljudet jag hörde var så surrealistiskt abstrakt och udda, och påminde egentligen inte om någonting jag hört någonsin i hela mitt liv. AS började picka med fingrarna i bordskivan och om jag ens ska göra ett försök till att förklara hur det lät, så skulle jag vilja säga att det lät som man klinkar på ett piano, men ”tonen” hade ingen som helst efterklang (inget ”eko” alltså). Först tänkte jag ”vad sjutton är det här?” i mitt stilla sinne, innan jag började skratta. Skratta för att det just där och då kändes helt absurt att min hjärna ska lyckas extrahera det där ”plinkandet” till att faktiskt låta som ett knackande finger. AS fortsatte att picka med fingret i bordsskivan, och började prata litegrann. Återigen brast jag ut i skratt, för hennes röst lät inte som någon röst. Den lät som, jag vet inte vad. För att, återigen, försöka beskriva så skulle jag nog vilja säga att det lät litegrann som en kvittrande fågel kombinerat med en sådan där flöjt vars toner man ändrar genom att dra en stång inåt eller utåt (ni som vet vilken typ av flöjt jag menar, säg gärna till). Talet lät alltså litegrann som en fågel som pratar, kombinerat med ett ”huuuuiiitt”-ljud. Som sagt; absurt svårt att förklara i text. Måste upplevas! Efter nästan två timmars manglande hos AS, där jag även fick lite allmän information om min processor, hur man byter batterier och liknande, så var det dags för en bensträckare och lite frisk luft innan besök hos specialpedagog, ME.

ME har jag träffat tidigare, och sånt underlättar ganska mycket i sådana här situationer. En riktigt varm och bra människa som jag känner stort förtroende för. Vi satt och pratade om lite ditten och datten, hon frågade mig bland annat hur jag mått efter operationen och liknande. Faktum är ju att jag har mått helt oförskämt bra mest hela tiden, så där hade jag ingenting alls att anmärka. Mitt CI var påkopplat hela tiden, och helt plötsligt tar ME fram en kortlek och säger ”nu ska jag läsa upp kortfärgerna och du ska upprepa dessa”. För att ”lära” CI (eller, rättare sagt, hjärnan) ”hur det låter” så fick jag först lyssna med båda öronen medan hon läste upp. Därefter fick jag koppla ur hörapparaten, så enbart CI var igång. I mitt stilla sinne tänkte jag ”hur i helskotta ska det här gå? Jag hör ju inte ens vad hon säger” (mer än att hennes röst hade samma fågelkvitterkaraktär, med inblandad ”stång-flöjt”). När hon läste upp första kortet, som jag tror var klöver, så hände något märkligt. Någonting extremt märkligt. Jag hörde nämligen inte alls att hon sa ”klöver”, men någonstans långt inne i skallen så kändes åtminstone satsmelodin, i brist på bättre ord, för ordet ”klöver” igen och jag upprepade vad hon sagt. På det här sättet rabblade hon igenom 10-15 kort, och jag svarade helt sonika ”hjärter”, ”ruter”, eller vad det nu var för färg på kortet. Jag fick givetvis inte titta på hennes ansikte, för att kunna utläsa ansiktsuttryck eller läpprörelser, heller. Jag hade noll fel.

Alltså. NOLL fel. Vad i hela hel…te? NOLL FEL!!! Alltså, det här är ju fasen helt omöjligt! Det går inte. Alls. Jag hörde ju inte att hon sa kortets färg, men ändå lyckades hjärnan mixtra ihop det här till användbar information.

DET HÄR ÄR HELT SJUKT! Jag satt och gapade som en fågelholk, allra minst.

Därefter plockade hon ut alla A-5 ur kortleken, där essen representerade ”ett”, och hon satte igång. ”Tre”. ”Tre”. ”Ett”. ”Ett”. Och så vidare. Jag missade ett enda kort, och det var en femma. Mer om det här strax.

Återigen satt jag som en fågelholk. Låter det konstigt? Betänk då det här; jag har mer eller mindre inte kunnat höra ord om jag inte samtidigt haft möjlighet till läppavläsning på säkert 15-20 år. Här sitter jag med frånvänt huvud och svarar ”tre” som simplaste saken i världen.

DET HÄR ÄR HELT SJUKT!

Nu skulle hon göra det riktigt knepigt för mig, och hon läste upp både färg och valör (fortfarande A-5 det handlade om) på kortet, och jag skulle upprepa. Jag missade tre av de fyra femmorna, men annars hade jag alla rätt.

Alltså, VAD I HELA %¤&!#? Det här går är ju omöjligt. Det här kan inte hända, men lik förbaskat hände det! Det här är nog, utan konkurrens, det överlägset mest abstrakta, och häftiga, jag varit med om. Jag saknar verkligen ord!

Efter manglingen hos ME var det dags för mig att åka hem. ”Träna så mycket du orkar, så ses vi i morgon”. Sagt och gjort, så fort jag kom innanför dörren så satte jag igång att tända/släcka lampor, spola på toaletten, sätta igång köksfläkten och gå och mumla lite för mig själv. Givetvis utan hörapparat på det andra örat, det här är CI-träning. Efter någon timma insåg jag att jag kunde höra min egna röst. Fel, jag hörde egentligen inte rösten, men ändå kunde jag höra vad jag precis hade sagt. Rösten lät som en blandning mellan en synthesizer och en robot med talsvårigheter. Men i alla fall, hjärnan snappade faktiskt upp vad som sades. Jag saknar verkligen ord. Men, jag inser att det kommer krävas enormt mycket träning, antagligen i flera veckor/månader, innan det fungerar smärtfritt. Detta är någonting som jag blivit inpräntad flera gånger under utredningens gång, så jag är väl medveten vad som väntar. Fel, jag är nog inte alls medveten om det, men jag förstår att det kommer krävas en hel del träning. Men, skam den som ger sig! Nu är min hjärna helt matt av trötthet, så resten av kvällen ska jag ägna mig åt att vila upp mig inför morgondagen. Som har snarlikt upplägg som idag.

Fy fanken vad det här är coolt!

 

TNI-20170921

 

 

 

 

 

 

 

 

Ciborg

Da’n före (inkopplings)da’n

I morgon blir det nytt besök på SU – den här gången för att kopplas in, som det kallas. Jag har, hittills, egentligen inte gått och tänkt så värst mycket på det hela, men nu börjar det kännas ganska påtagligt. I morgon ska det alltså ske – i morgon börjar mitt nya liv som tvättäkta Ciborg. Spännande är ju bara förnamnet! Hur kommer det hela bli, egentligen? Kommer jag höra någonting alls? Hur kommer jag höra? Tankarna har svävat ganska fritt idag, och i morgon kommer jag troligen få svar på en del av frågorna som poppat upp i min skalle.

Jag vet vad som kommer ske i morgon, men samtidigt har jag verkligen inte en susning. Motsägelsefullt? Självklart, men samtidigt inte. Jag ska försöka förklara, men till att börja med kan man titta på det här YouTube-klippet (det är drygt 2 minuter långt).

Normalt sett transporteras alltså ljud via hörselgången till trumhinnan; denna sätts i svängning, och påverkar i sin tur hammaren, städet och stigbygeln. Dessa tre enheter skapar en rörelse, som får hörselhåren inne i snäckan (cochlea) att röra sig. Dessa rörelser registreras av hörselnerven, som transporteras vidare till hjärnan och registreras som ”ljud” i någon form.

Inneröra

 

 

 

 

 

Inneröra (stulen bild)

Med ett CI fungerar det lite annorlunda. Ett ljud registreras av processorn, som i sin tur omvandlar ljudet till en elektrisk signal och skickar denna vidare till implantatet, som sitter inopererat. Från implantatet skickas sedan signalen vidare till elektroden, som sitter inuti cochlea, och elektroden skapar elektriska retningar på hörselhårens ”hårsäckar” (ungefär, jag beskriver det lekmannamässigt, eftersom jag inte är läkare), och dessa retningar skapar alltså signaler som sedan skickas vidare till hjärnan via hörselnerven. Lite skämtsamt kan man alltså säga att jag framöver inte kommer höra ljud; jag kommer höra elektricitet (elektriska impulser är antagligen mer korrekt).

CI-implantat principskiss

 

 

 

 

 

 

 

 

Cochleaimplantat, principskiss (bilden är stulen från Wikipedia)

Och det är just det där sistnämnda jag går omkring och grunnar på hur det kommer bli. Att det hela fungerar (många gånger väldigt väl) vet jag redan, då jag träffat ett flertal människor som har CI. Men hur det hela kommer fungera för min del vet jag, förstås, inte i dagsläget – men jag kommer antagligen få en liten hint om det i morgon.

När man kopplas in sker detta i flera steg, och jag skulle tro att det bland annat beror på att man stegvis höjer volymen. Detta för att inte skapa fullständigt kaos i hjärnan, eftersom man antagligen kommer höra en hel del ljud man aldrig någonsin hört, eller kanske hört för väldigt länge sedan. I morgon är alltså ”steg 1”, skulle man kunna säga. Steg 2 sker på fredag (i övermorgon), steg 3 på fredag nästa vecka och steg 4 sker i slutet av oktober.

Jag är just nu så exalterad att jag antagligen kommer ha problem med sömnen inatt. Är ni det också?

Tejp, försvinn

Igår var det tio dagar efter operation, och det var dags att rycka bort tejpen som sitter över snittet. Jag insåg ganska snabbt att det kanske inte var lika enkelt som jag först trodde. Rycka tejp är inga svårigheter i sig, problemet låg i att jag inte skulle kunna se ifall det började blöda eller något liknande. Då tog jag beslutet att vänta med det hela, och istället besöka min lokala vårdcentral idag – och låta dem göra jobbet.

Sagt och gjort, i morse traskade jag iväg till vårdcentralen och frågade ifall de hade möjlighet att hjälpa mig. Det var inga som helst problem och jag satte mig i väntrummet i väntan på min tur. Jag behövde inte sitta särskilt länge innan en SSK ropade upp mitt namn, och jag fick följa med.

tejp

 

 

 

 

 

 

 

 

Tejp

Tejpdragningen förflöt utan problem och jag fick hjälp med att göra rent där tejpen suttit. SSK:n upptäckte omgående att det fortfarande fanns kvar en liten bit av suturen, men denna vågade hon inte rycka, eftersom det såg ut som den fortfarande satt kvar i huden. Tråden som använts här är någon form av självsöndefallande tråd, så man ska alltså således inte behöva ”plocka stygnen”, som man gjorde förr i tiden. Nåväl, jag bad henne låta suturen bero, eftersom jag är övertygad om att den kommer försvinna av sig självt. I annat fall får jag väl helt enkelt göra ett återbesök hos dem.

tejp-no more

 

 

 

 

 

 

 

 

Tejp, no more

Det var en fantastiskt skön känsla att efteråt kunna tvätta håret för första gången på 11 dagar. Jag är visserligen ganska korthårig, så skatorna hade inte hunnit bygga bo, men man kände sig ändå lite ofräsch i håret. Det passade dessutom alldeles perfekt eftersom det också är fredag. Helgen kunde definitivt inte börjat på ett trevligare sätt!

7even days later

Idag har jag varit en Ciborg i prick en vecka. Sexhundrafyratusenåttahundra sekunder, ungefär, har förflutit sedan jag transformerades från människa till cyborg – förlåt, ciborg. Det som främst slår mig är hur otroligt snabbt tiden faktiskt har gått, för veckan har verkligen bara svischat förbi. Jag är inte den som tycker det är särskilt kul att gå hemma sjukskriven, främst för att tiden ofta går så fruktansvärt långsamt. Att jag i samma veva inser att det gått en vecka tror jag mestadels beror på att jag sov en hel del förra veckan. Inte för att jag mådde dåligt; snarare för att kroppen inte riktigt var i skick att ”studsa runt”. Före operationen var jag relativt väl medveten om vilka biverkningar/komplikationer som ibland kan uppstå, och i den vevan känns det fantastiskt tacksamt att det – hittills, bör väl tilläggas, för säkerhets skull – inte inträffat någonting alls utöver det vanliga.

Min tunga känns fortfarande lite konstig, känslan är fortfarande ungefär som när tandläkarbedövning håller på och släpper – i brist på bättre ord. Den är inte bortdomnad, men smaksinnet är en smula skojigt. Jag prövade i helgen att dricka en öl. Det såg ut som öl, och doftade som en öl, men det smakade definitivt inte som öl. Om jag ska försöka mig på att förklara smaken så är nog ”kolsyrad metall” det närmaste jag kan komma. Tilläggas kan att även Coca Cola smakar ungefär detsamma; någonting obestämbart kombinerat med metallsmak. Hur, eller varför, det här uppstår vet jag inte, men min gissning är att det är kolsyran som ställer till det hela. Apelsinjuice smakar apelsinjuice. Åtminstone i princip. Att smaksinnet kan vara satt ur spel ett tag är dock någonting jag vetat om, mer eller mindre, hela tiden – och enligt kirurgen är detta också någonting som kommer upphöra efter ett tag. Vad ”ett tag” innebär i praktiken har jag inte en susning om, men det lär definitivt visa sig framöver.

Jag var på släktträff, skulle man kunna säga, den gångna helgen – och jag upptäckte ganska fort att jag nångång i timmen behövde lämna sällskapet för att uppsöka ett tyst rum en liten stund, eftersom jag blev relativt trött av att lyssna på diskuterande människor. Inte för att de på något vis är tråkiga, utan helt enkelt för att det blev information overload för min stackars hjärna. Det är nog å andra sidan inte det minsta konstigt, eftersom jag just för tillfället endast har ett fungerande (med nedsatt hörsel) öra.

Tinnitusen har, tacksamt nog, faktiskt minskat allt eftersom. Jag får fortfarande ”attacker” av tinnitus, men de är ofta ganska kortvariga, och inte särskilt störande heller.

Men, ingen blogg utan lite gnällande, så gnälla måste jag förstås passa på att göra. Min frisyr ser verkligen helt förskräcklig ut – och på grund av att ingreppet är gjort ”under” örat, så har ju örat svullnat upp lite och pekar dessutom nästan rakt ut. Det känns som ett riktigt praktexemplar av blomkålsöra, men kirurgen har försäkrat mig om att detta kommer återgå till normalt tillstånd, så fort svullnaden lagt sig. Det återstår förstås att se, för just nu är jag övertygad om att mina arbetskollegor skulle kikna av skratt ifall de såg mig – jag ser nämligen inte klok ut!

Tactical Neural Implant +3

Nu har det förflutit ganska prick tre dygn sedan mitt huvud blev begåvat med ett CI. Som jag skrivit om tidigare så blev jag hemskickad i tisdags eftermiddag, och det är här hemma jag befunnit mig hela tiden sedan dess. Tiden har fördrivits med slumra i soffan, titta på TV, byta slummerställning, puffa kuddarna och läsa nyheter i telefonen. Efter arbetstid har jag även haft flickvännen här, vilket ökat livskvaliteten med flera hundra procentenheter. Allra minst.

Det har känts lite läskigt att duscha tidigare, så först idag duschade jag för första gången efter operationen. Inte håret, dock, eftersom jag inte hade minsta lust att fippla med skyddsplast och liknande över såret – så jag duschade helt sonika ”axlarna och neråt”. Frisyren ser således fortfarande helt förfärlig ut, men jag doftar åtminstone inte lika illa längre. Hoppas jag. Flickvännen påstod igår kväll att jag nästan inte doftade någonting, men jag tror inte riktigt på det där.

Det trillar till och från in lite sms från vänner och kollegor, som undrar hur man mår – och faktum är att jag mår oförskämt bra, och har hela tiden gjort. Det känns nästan lite konstigt, med tanke på att de faktiskt varit inne i min skalle och rotat, men så är det i alla fall, och jag hoppas verkligen inte att det kommer någon form av bakslag framöver.

Så här några dagar efter operation, så har jag kunnat konstatera några saker;

  1. Såret har börjat klia, stundtals ganska rejält. Det är verkligen fruktansvärt irriterande, när man vet att man inte får klia – med risk att riva upp såret. Samtidigt är det ju ett gott tecken, för det tyder på att såret läker som det ska. Det sistnämnda är dock lite svårt att tänka på när kli-attackerna är som allra värst.
  2. Tinnitusen på det opererade örat verkar bestå. Den är dock, tacksamt nog, inte konstant, och – viktigast av allt – den är på en hanterbar nivå. Med andra ord; den irriterar litegrann, men inte mer än så. Hittills, bör väl tilläggas, men jag hoppas verkligen att det stannar på den här nivån också.
  3. Tungan känns fortfarande lite avdomnad. Ungefär som den kan kännas efter ett tandläkarbesök med tillhörande bedövning. Tacksamt nog är det på en ganska mild nivå, så det känns mer som en kul grej än som något irriterande.
  4. Det stramar till och från ganska rejält runt ärret, så istället för att vrida huvudet så får jag vrida hela överkroppen. Inga problem alls, mest bara ovant.
  5. Min frisyr ser fortfarande helt bedrövlig ut. Nu har även flickvännen blandat sig in i diskussionen, och menar på att jag kommer se ”asgrym ut!” med rejält snaggad skalle. Jag har mina rimliga tvivel, och är så gott som helt säker på att hon konspirerat tillsammans med kirurgen. Jag är fullt medveten om att frisyren måste rättas till – för så här kan jag ju inte se ut – men jag får ta mig en funderare över detta.

snyggfriss02

 

 

 

 

 

 

 

 

Halv mohikan är det nya svarta.

Jag har fått frågor på temat ”-Hör du bra nu?”, och tänkte kommentera det lite kort. Inkoppling – alltså när man blandar in processorn i matchen – sker först några veckor efter operationen. Vad som händer just för tillfället är alltså att allting helt enkelt måste läka ihop – dels ska själva implantatet växa fast i skallbenet, dels ska elektroden, som sitter i min cochlea, också ”fastna”. Jag är alltså stendöv på det opererade örat, och så kommer det vara ända fram till inkoppling, som sker om ett par veckor. Därefter börjar resan på riktigt.

När den här meningen skrivs, har jag haft avancerad teknologi inopererat i min skalle i nästan exakt tre dygn. Det är faktiskt rätt coolt.

Day of Days + 1

Jag var lite för trött för att orka sätta mig ner igår kväll och skriva om dagen som gått, så jag tänkte istället göra det nu.

Jag och flickvännen anlände SU strax före den utsatta tiden, som var 08:00. Blev ganska omgående insläppt och inlagd, som det kallas. Vid 08:30 trillade min ena bror in, som ytterligare support – det var verkligen guld värt! Jag fick byta kläder, till landstingets sjukt heta outfit, och jag fick även en venkateter placerad på min vänsterarm. Det var sagt att operationen skulle börja vid 11, så det var hemskt skönt att ha lite sällskap under tiden. När klockan närmade sig 11 insåg jag rätt snabbt att det antagligen skulle bli lite fördröjt.

venkateter

 

 

 

 

 

 

 

 

Venkateter

Vid 11:45, tror jag ungefär, kom en man som skulle köra iväg mig till operation. Mitt sällskap fick följa med till en liten väntesal, precis utanför själva operationsavdelningen. Jag är osäker på tider här; ”en stund” kan lika gärna varit 2 minuter, som det var 17. Hur som helst, efter en stund kom en operationssköterska ut och berättade lite i grova drag vad som skulle hända, att jag skulle få ”något kul, som gör dig lite snurrig” i venkatetern innan de gav mig narkos. Hon försvann iväg och det blev återigen lite väntan. Men, 12:32 rullade de in min säng på avdelningen, dit mina besökare inte fick följa med. Strax utanför Operationssal 7:3 fick jag kliva ur min säng och för egen maskin gå och lägga mig på sängen som stod inne i operationssalen. Helt plötsligt myllrade det av folk där inne, operationssköterskor, narkosläkare och allt möjligt. Festligt som tusan, synd jag inte hade med mig kameran där inne. De tejpade fast plattor för EKG, satte nån klädnypeliknande manick på ena fingret och kollade mitt blodtryck. Jag hade varit lite smånervös hela dagen, men nu kände jag mig helt plötsligt kolugn, av okänd anledning. Tankarna for omkring ganska hejvilt, men sansat, och det enda jag egentligen minns var ”nu är det fasiken dags, äntligen!”. Någonstans i den vevan hade de förberett mig klart, kuddar på rätt plats, kirurgen hade kommit med påpekanden om hur mitt huvud skulle vara placerat och liknande – och jag kände mig helt plötsligt ganska snurrig. Jag minns att jag låg och stirrade upp i operationsbelysningen, men ifall det var i 2 eller 17 sekunder har jag verkligen ingen som helst aning om. Jag har i efterhand fått reda på att kirurgen ringde min bror klockan 16:32 och meddelat att allting gått enligt plan, och eftersom de hade satt igång vid 13:30, så tog den alltså cirka två timmar.

När jag slog upp ögonen låg jag i ett helt annat rum – som jag antar var uppvaket. Jag har ett vagt minne av att två sköterskor hjälpte mig till toaletten, för det var mycket viktigt att kissa efter narkos. Jag frågade varför, men minns inte svaret. Eller så hörde jag inte svaret, jag var ganska mosig i skallen vid den här tidpunkten. På något sätt lyckades jag genomföra den bravaden på egen hand – något jag har svårt att begripa idag, för jag var verkligen rejält väck. Jag skulle tro att det här måste varit runt 17:30-snåret. Jag pendlade mellan vaket och ”utslagen” tills strax efter 18, då jag fick besked om att jag strax skulle köras tillbaka till mitt rum på vårdavdelningen.
Jag kom dit vid 18:30, tror jag, och väl där möttes jag av flickvän, lillebror och en av mina allra bästa vänner; Lina. Vilken fröjd för ögat! Även om besöket inte blev så vansinnigt långt så var det himla skönt att se lite välkända ansikten.

post-op

 

 

 

 

 

 

 

 

Post-op

Framåt åttatiden – när besökarna åkt hem – började jag känna mig en smula hungrig, och jag frågade en sköterska ifall det fanns möjlighet att skaka fram åtminstone en macka. Det visade sig inte alls vara några problem, för det stod redan kvällsmackor och kaffe/te uppdukat i dagrummet. Turligt nog var det inte så lång bit att gå till dagrummet, kanske 20 meter, för det var en smula snurrigt i huvudet. Jag hade glömt hur gott en ostmacka med strimlad paprika kunde smaka! Jag tittade litegrann på TV innan jag gick tillbaka till rummet. Väl där låg jag och läste lite, och slocknade – uppenbarligen – eftersom min lampa fortfarande var tänd när jag vaknade vid halv sextiden i morse. Jag slumrade till en stund och vaknade av att någon grejade med min arm. Det visade sig vara en sköterska som kopplade loss droppet.

Vid halv nio, tror jag, kom kirurgen förbi och kollade läget med mig. Han passade också på att ta bort bandaget jag haft på huvudet över natten – och nu insåg jag att de hade rakat bort ganska rejält mycket hår. Han tyckte att jag skulle gå till min frisör och göra samma sak på andra sidan ”så får du en jättecool frisyr!” Kul, verkligen! Själv tycker jag det ser ut som jag hamnat under en gräsklippare.

snyggfriss

 

 

 

 

 

 

 

 

Snyggfrisyr

Hur som helst, kirurgen skulle fixa tid för skallröntgen – detta gör man för att verifiera att grejerna sitter på plats – sedan skulle jag kunna åka hem. Det lät förbaskat bra, tyckte jag, men jag fick vänta ända till klockan 14 för att bli röntgad. På röntgenbilden här nedan ses alltså själva implantatet på högersidan och det som jag markerat med rött är själva elektroden, som går ända in i cochlea. Det kan vara lite svårt att se, men bilden är klick-bar.

x-ray

 

 

 

 

 

 

 

 

Skallröntgen

Kirurgen var helnöjd med vad han såg på röntgen, så vid 14:45 idag släpptes jag ut från avdelning 125, på Gröna Stråket 5, våning 4 och fick äntligen åka hem.

Det har bara gått ett drygt dygn sedan operation, så man ska kanske inte ropa hej ännu. Men, faktum är att jag, hittills, känner mig oförskämt pigg och fräsch. Det enda som skulle kunna beskrivas som ”dåligt” är att jag åkt på ökad aktivitet av tinnitus på det opererade örat. Det här verkar dock vara en relativt känd biverkning, så jag får försöka lära mig leva med det. Eller hoppas att den försvinner. Det är förstås lite ömt lite här och var, men bortsett det känns det riktigt bra. Vad som händer nu är att jag helt enkelt ska låta såret läka ihop, innan inkoppling – vilket beräknas ske om ungefär två och en halv vecka. Men, jag ska försöka skriva minst några stycken inlägg innan första inkopplingstillfället sker.

Da’n före da’n…

I morgon bitti klockan 08:00 ska jag läggas in på SU. Sedan ska jag rullas in för operation, klockan 11:00. Den beräknas vara klar vid 15-tiden, och SSK:n (sjuksköterskan) trodde att jag skulle komma tillbaka till avdelningen, från uppvaket, runt 17-snåret. -Hur känner du dig, just nu?, är en fråga jag fått ett par gånger under dagen. Svaret är att jag faktiskt – just nu, bör väl tilläggas – känner mig relativt lugn, och nyfiken på vad framtiden har att erbjuda. Men, jag skulle antagligen ljuga grovt ifall jag påstod att det inte känns det allra minsta pirrigt – för det gör det definitivt.

Vad som alltså kommer hända i morgon är att jag får hisklans dyr elektronik inopererat i örat, och som – förhoppningsvis – kommer förbättra min livskvalitet avsevärt, på alla sätt och vis. I dagsläget finns det lite drygt 2000 personer i Sverige som har CI, så det är inte direkt någon dussinvara. För den som fortfarande inte riktigt greppat vad det hela handlar om, kan med fördel ta en titt på den här extremt lättförklarade videon (den är dessutom bara 2 minuter lång); Hur Cochlea-implantat fungerar (videon öppnas i ny flik/fönster).

Jag ska försöka återkomma i morgon kväll, med intryck av (morgon)dagens händelser – men jag lovar ingenting, för jag vet just nu inte hur trött/pigg jag kommer vara, eftersom jag inte har någon egen erfarenhet av hur narkos fungerar.   Men, nu är det dags för en rejäl renskrubbning av kroppen, med hjälp av Descutan™, sedan ska jag (försöka) få lite sömn.