Idag var jag återigen på NÄL, för att träffa en öronläkare. Det här besöket kändes, hittills, som det överlägset mest meningslösa. Jag fick vänta en stund (hey, det är svensk sjukvård vi pratar om, ingen LEAN production här inte) innan jag blev insläppt till läkaren. Väl där inne kändes det mestadels som en anställningsintervju. Jag fick lite frågor av typen hur länge jag hade haft nedsatt hörsel, om jag kände mig redo för det här (den framtida operationen), och liknande frågor. Detta tog kanske en kvart, innan det var dags att titta i öronen. Därefter fick jag en frågeblankett att fylla i, där frågorna var av typen ifall jag är allergisk mot något, överviktig, röker, har KOL, äter mediciner, har/haft psykisk sjukdom och så vidare. När detta var ifyllt berättade läkaren att denne skulle skicka in en remiss till balansundersökning och skall-röntgen. I min värld kunde man förstås bakat ihop de här tre momenten till samma dag, men vad vet en stackars ingenjör som jag om effektivitet?
Hjärnstamsaudiometri
Idag var jag på NÄL, för hjärnstamsaudiometri. Vad är det, tänker du? Jag hade heller ingen aning, så jag var tvungen att googla det hela lite i smyg innan jag åkte dit. När jag väl kom dit fick jag reda på att det hela skulle börja med ett hörseltest och avslutades som vanligt med taltest. Testet gick i sedvanlig ordning käpprätt åt pipsvängen, dock hade jag svinbra (i min värld, som sagt) på kombinationen ”höger öra, med hörhjälpmedel” resultat; svindlande 16%! Jag var nära att beställa in en drink och boka resa till Karibien. I de normalhörandes värld är 16% långt bortom katastrofalt. Visst är det spännande med vilka olika referenser man har som människa?
Sedan var det dags för hjärnstamsaudiometri. Bara ordet är ju hur coolt som helst. Jag gick och funderade på vad som skulle hända. Skulle hon ta fram en stor, power-borrmaskin? Visa sina underkläder? Sticka mig med en nål? Kittla mig? Herrejösses, jag kunde knappt bärga mig! Vi gick till ett annat rum där det fanns en apparat och en liknande stol som tandläkarna har. Vad hjärnstamsaudiometri går ut på är alltså att man, med hjälp av elektroder som fästs på flera ställen på huvudet, tar reda på ifall det går några signaler från örat till hjärnan. Ifall hörselnerven är trasig/skadad så fungerar inte CI och man får i så fall titta på andra lösningar. Man kan alltså säga att hjärnstamsaudiometri är första, av flera, utslagstävlingar. Hon berättade dock att de i mitt fall redan om att hörselnerven är helt okej, men man gör ändå det här testet för att vara bombsäker på det hela.
CI investigation initiated!
Där drog det igång! Första mötet var rent informationsmöte, där jag träffade PA och CM (kurator). PA gick igenom upplägget för hela faderullan, och vi hann också avverka en hel del om allt och inget. Förvånad över mig själv så hade jag nästan inga frågor till PA, efter informationen handlade resten av mötet mestadels om allt möjligt, om ”hur känner du inför det här?” och liknande. Båda två är helt fantastiska människor, och jag känner mig fullständigt avslappnad i deras sällskap.
Kontakt!
Kontaktade PA (min audionom) och bad henne ”dra igång” en utredning.
Hur står det till?
Fick inbjudan till diskussionsgrupp för ”såna som jag”. Tackade ja, och fram till sensommaren 2015 var jag på totalt sex träffar, där det främst handlade om CI och information kring detta. Med på alla träffar var också en relativt nyopererad kvinna, som vi mjölkade ganska friskt på förstahandsinformation om saker och ting. Någonstans under den här perioden började mina kvarnar mala ganska rejält och vid sista mötet så var jag nästan redo att fatta beslut, men inte riktigt.
Frösådd
Var på det årliga hörseltestet, och som vanligt avslutades det med – åtminstone för oss med nedsatt hörsel – taltest, där det sistnämnda är en riktig pina för mig, och tydligen många andra i samma situation, eftersom det kan knäcka vilket självförtroende som helst. Taltesterna går ut på att man (både med och utan hörhjälpmedel) får lyssna på en förinspelad mansröst – gubbjäveln, som jag kallar honom, min audionom fnissar alltid när jag säger det – som säger ”nu hör ni <ett enstavigt ord>”. Enkelt? Med normal hörsel är det givetvis inga som helst problem. Med nedsatt hörsel – rejält nedsatt i mitt fall – är det en helt annan femma. ”Nu hör ni båt”, kan i min värld lika gärna vara ”låt”, ”våt”, eller egentligen vilket ord som helst som låter något liknande det sagda ordet. Addera en ganska monoton röst, och man har receptet för att fullständigt tappa bort någon med (kraftigt) nedsatt hörsel. Man får lyssna på tjugofem (tror jag det är) ord för varje öra och därigenom får man reda på taluppfattningsförmåga. Hör man hälften av orden rätt så har man alltså, logiskt nog, en taluppfattningsförmåga på 50%. Jag kan i sammanhanget nämna att min taluppfattningsförmåga ligger på, i runda slängar, 8%. Ja, du läste rätt; Å.T.T.A. procent. I en svartvit värld skulle det alltså innebära att jag hör åtta ord korrekt om en mening (eller ett uppläst textstycke) innehåller hundra ord. Det här är naturligtvis fullständigt katastrofala siffror, men i den verkliga världen fungerar det allt som oftast betydligt bättre eftersom man dessutom blandar in kontext, kroppsspråk och läppavläsning i ekvationen. Efter hörsel- och taltesterna hade jag ett litet möte med PA (min audionom) och CM (en kurator) och där fick jag frågan ifall jag hade funderat någonting på CI. Naturligtvis har jag funderat på det och bekvämt nog – för mig – sköt jag det hela, ytterligare, lite på framtiden genom att svara; jodå, jag har minsann funderat lite på det, men jag känner mig inte redo riktigt än.
Vad jag inte riktigt begrep, där och då, var att det var helt enligt deras Stora Plan; de hade sått ett frö i mitt medvetande, de lömska rackarna!
Bakgrund
Har du hittat Sveriges äldsta – och mest okända – blogg? Nej. Du har däremot hittat en blogg, vars innehåll främst kommer handla om Cochleaimplantat (”CI”, i vardagligt tal. Man kan läsa mer här) – och min resa fram till (och efter) CI-operation. Du kommer således med låg sannolikhet få läsa om resor till exotiska miljöer, selfies bredvid nån B-kändis, eller dylikt. Däremot kommer du – inte helt otippat – få läsa om hörsel och dito nedsättning. Förmodligen kommer du även lära dig en hel del nytt; liksom jag, då vissa delar ännu är outforskade av mig. Det kan komma att förekomma en del tekniska buzz words, och jag kommer i möjligaste mån förklara dessa så enkelt som möjligt. Det kan också vara på sin plats och förtydliga att bloggen skapades den 22 maj 2016, men jag har tagit hjälp av kalendrar och liknande, för att i möjligaste mån även få med själva bakgrunden till det hela. Varför det blivit som det är, och så vidare.
”TNI”? En av mina vänner sa en gång ”Du kommer ju bli en Cyborg sen, skithäftigt!”. Där någonstans började jag associera till ett album av Front Line Assembly som heter Tactical Neural Implant – TNI – och bloggens namn var fött.
Så, vem är jag? Jag är en pojkvasker, född tidigt 70-tal (blogginläggets datum anspelar på unixtid och inte min födelsedag, se länk, mest bara för att kunna sätta ett datum), och som upp till cirka 9 års ålder hade en helt normal hörselkurva. Där någonstans började den dala lite försiktigt; dock så pass försiktigt att ingen egentligen märkte av det. Förutom vid de tillfällen när man gjorde hörselkontroller, vilket man gjorde hos skolsköterskan en gång om året. Ifall jag minns rätt; det har runnit en hel del vatten under broarna sedan dess. Hur som helst; när jag var runt fjorton hade det, enligt läkarvetenskapen, blivit så illa att min öronläkare, helt utan finess, propsade på att jag minsann behöver hörapparater. Detta är ingenting man (i alla fall jag) vill höra när man befinner sig mitt i puberteten, med allt vad det innebär av identitetssökande, utformning av ens personlighet, smygröka, anse att ens föräldrar är fossiler från Jura-tiden, och liknande. Jag slog helt sonika bakut och totalvägrade. Envis som en åsna kan man också kalla det – även om jag delvis är det fortfarande, så är det på ett mer raffinerat sätt numera. Men, hörseln var vid den här tiden tillräckligt bra för att jag kunde flyga under radarn och klara av skolgång och liknande ändå utan större problem. Det var först när jag var i slutet av tonåren som jag började märka av det hela på riktigt, i brist på bättre ord, att jag faktiskt började få lite småsvårt att hänga med i diskussioner i vissa miljöer och liknande. Åsnan satt dock fortfarande kvar, så jag fortsatte totalvägra hörhjälpmedel (sett i backspegeln var det naturligtvis ett fullständigt genomkorkat beteende). Jag hade dock mjuknat så pass att jag hade fått ett par hörapparater utprovade, och jag provade dem faktiskt hemma i smyg. Att använda dem offentligt fanns inte på min karta, och de stackars hjälpmedlen låg mestadels i sina förvaringsaskar med oförrättat ärende. Samtidigt som hörseln blev sämre och sämre. Jag inser ju, trist nog, så här i efterhand att jag antagligen ”bränt” en hel del relationer (både vänskapliga och partners), och det har jag förståelse för också; vem fasen orkar umgås med en halvdöv människa som inte ens försöker förbättra sin situation? Det hann gå ända till 2003, innan jag till slut lyckades få till en deal med mig själv att ”nu jävlar” (ska jag börja använda hörapparater), vilket också skedde. Jag skulle antagligen kunna skriva en bok om det, men jag låter bli och hoppar istället fram till nutid – alltså de senaste 3-4 åren, för det är verkligen här som det börjat hända saker och ting. Till att börja med har jag min dåvarande sambo att tacka mycket för – då hon både pushade (att ta tag i saker och ting, för att förbättra min livssituation vad gäller hörseln) och stöttade mig. En helt fantastiskt människa, som tyvärr inte finns kvar i mitt liv. Det var i alla fall någonstans här som det diskuterades CI på en mer seriös nivå, även om jag just där och då mentalt sköt det på framtiden, eftersom det kändes så förbaskat läskigt. Borra i min skalle, kan det va’ nåt, liksom? Nej, det var ingen lockande tanke alls, just då.