Det trillade in ett brev tidigare i veckan, med SU (Sahlgrenska Universitetssjukhuset) som avsändare.

Det visade sig vara en bekräftelse att de mottagit remiss från NÄL, där jag hittills gjort alla tester och liknande. Vad som händer nu är alltså att SU tar över utredningen. No more NÄL alltså. Tror jag, ska väl kanske tilläggas. Dagens lustighet går dock utan tvivel till SU. Att endast ange ett telefonnummer som kontaktinformation till någon som står på väntlista för CI-operation känns… tja, ganska lustigt faktiskt. Ett oerhört effektivt sätt, från deras håll, att slippa all form av försök till kontakt från min sida i alla fall. Till dig som skapat processrutinerna på ÖNH vid SU; använd hemskt gärna din hjärna nästa gång. Snälla?

Frågade en av mina bättre vänner för några dagar sedan. ”Öh, känner vadå?”, blev min motfråga till vederbörande. ”Ja, vad sjutton, att någon ska borra i ditt huvud och stoppa in massa coola grejer i skallen på dig!”, var svaret. Det var faktiskt en hemskt bra fråga. Det enkla, och korta, svaret är att jag inte känner någonting. Alls. Jag kan vara otroligt velig när det kommer till större beslut, oavsett ifall det handlar om inköp av någon dyrare pryl, eller som i det här fallet; att någon ska ”stoppa in grejer i skallen” på mig.

På den fronten – velighetsfronten gällandes större beslut –  har jag antagligen inofficiellt SM-guld. Men, när jag väl, till sist, tagit ett beslut så brukar jag släppa det mer eller mindre helt och hållet. Mitt svar var egentligen ganska kortfattat; ”Jag känner ingenting”. Dock med reservation att jag högst garanterat kommer känna någonting när det väl blir dags.

Men, just nu, känns det mestadels på behörigt och bekvämt avstånd, och således tänker jag i stort sett inte alls på det. Fel. Jag tänker ofta på det – CI i största allmänhet, hur slutresultatet kommer bli och så vidare – men jag sitter inte och ältar det ingående, eller hur man nu ska uttrycka sig. Alea iacta est, som en viss Julius Caesar kläckte ur sig innan han gick över floden Rubicon.

Idag låg ett brev från VGR (Västra GötalandsRegionen) i brevlådan, när jag kom hem från gruvan. Spännande! Hade jag vunnit på lotto, blivit delägare i en travhäst, ärvt en döv gammal farbror från Hörebro (pun intended)? Nej. Jag fick svaret från skiktröntgen (CT-röntgen) jag gjorde för en månad sen.

Inga Aliens™ i skallen, uppenbarligen. Choo choo!

”Okej, så konsonanter är kasst?” Hrm, ja, ungefär. Om man gillar att indela saker och ting i svart eller vitt. Men, som tidigare nämnts; saker och ting är inte svart eller vitt. Inte antingen eller. Det finns ett enormt mellanting, faktiskt.

”Det här var knepigt!” Jag inser att det är knepigt, men jag ska – återigen – göra ett försök.

Du minns tidigare inlägg om kvalitetsförsämring? Bra, mycket bra! Det här är nämligen essensen i det hela. Eftersom alla med hörselnedsättning har olika typer – hörselkurvan är alltså mer eller mindre unik, från fall till fall – tänker jag främst prata om hur det är i min värld, inte i generella termer. Med andra ord; let me show you the world in my eyes – eller ears, ifall man vill vitsa till det hela.

Den som är lite äldre minns säkert analoga radiomottagare, där man vred på en ratt för att få en visare att röra sig längs en frekvensskala. Då minns man också hur det gick till när man skulle hitta en ny radiokanal; man fick helt sonika skruva på den där ratten, för att leta rätt på stationen. När man väl hittat den brukade man alltid få finjustera lite för att få helt kristallklar återgivning. Ibland gick det inte ändå, och man fick dras med slumpvisa störningar, som oftast uppträdde i form av knastrande, eller att ljudet försvann för en kort stund. Exempelvis en väderleksrapport kunde då låta något i stil med:

”Och då var det dags för …! Ett ….tryck rör sig under kvällen ….ut över västra …land, och temperaturen kommer ligga kring … grader. I morgon bitti väntas det bli hård vindar, främst i östra delarna av …. och södra …land.”

Då ska vi se. De första punkterna torde ju vara vädret, men sedan? Högtryck? Lågtryck? Och trycket kommer röra sig, vart? Västerut? Österut? Vad fan, norrut? Nej? Jo! Nä, jag vet inte, men skit i det – vi vet i alla fall att ett tryck kommer röra sig i någon riktning på kvällen. I Svealand? Nej? Västra Götaland? Ingen aning. Och var tusan skulle det blåsa någonstans? Östra och södra delarna av… Skottland? Nej, det är ju inte Sverige. Säffle? Njae, det slutar ju inte på ”land”. Västergötland? Ja, det kan vara rimligt!

Hela stycket ovan är en ren syntes från min sida, men om du någon gång upplevt en knastrande radio vet du säkerligen vad jag talar om, även om jag i exemplet ovan ”knastrade” till det lite väl mycket. Här får alltså ”Enigma” (se tidigare inlägg) jobba övertid för att försöka få ihop det hela. Hjälper det att höja volymen? Nej. Det är just det jag vill komma fram till. Vad händer om man höjer volymen på en knastrig radiokanal? Just det; knastret blir högre, men man hör lik förbaskad inte vad som sägs – och det är faktiskt ungefär så det hela fungerar även i min värld. Om jag inte hört vad någon säger, så hjälper det alltså inte att höja rösten. ”Men, vad hjälper då?” Tackar som frågar. Upprepning är vad som hjälper. Givet att du faktiskt vill att informationen ska nå fram till min hjärna. Nog så viktigt att understryka är följande: upprepa det du sa exakt likadant som första gången. Oftast kan det vara endast ett enstaka ord som saknas för att sammanhanget ska bli helt glasklart för min del. Ändras ordföljden står jag alltså på ruta ett igen och det blir ett stort ”va?” av alltihop.

Exempel från verkligheten kan också nämnas. En fullsatt lunchrestaurang. Jag hör klart och tydligt att 50 personer sitter och pratar, men i princip aldrig vad som sägs. Det blir mest bara som ett sorl, där jag sällan (i princip aldrig) ens kan höra enskilda ord. Det här är svårt att förklara, inser jag. Men, tänk att du sitter på en restaurang i ett okänt land och där människorna pratar ett, för dig, helt okänt språk. Jag vet inte säkert, men jag gissar att du mestadels bara skulle uppfatta det som massa ljud. Man hör (och ser) att folk pratar, man hör ord från deras munnar, men eftersom man inte vet hur orden egentligen låter – eller vad de betyder, för den delen – så blir det just bara ett sorl av röster. Om du är med mig i tanken, och åtminstone på ett ungefär kan sätta dig in i vad jag försöker förmedla, så börjar det kanske klarna en smula över hur min vardag ser ut.

Men, jag delar inte ut några diplom. Den här gången heller.

Var jag på igår. Kurs alltså. Utbildaren hette dock inte Kurt, men ett fint diplom fick jag i alla fall. Gu’ så kunnig jag kände mig efteråt! Efteråt kom jag att tänka på att jag några gånger fått frågan ”hur (dåligt) hör du?”, främst av vänner – så jag fick för mig att jag själv skulle hålla en liten kurs. Det blir eventuellt en ganska lång text, men vi lever i ett fritt land; du behöver således inte läsa ifall du inte orkar. Några diplom delar jag inte heller ut. Lika bra att slänga upp en disclaimer direkt.

Så, hur hör jag? Frågan är intressant, och inte det minsta enkel att svara på. Ett kort svar torde lyda något i stil med: ganska illa. Det är å andra sidan ett inte helt igenom uttömmande svar, och dessutom hemskt intetsägande. Jag ska göra ett bättre försök, men till att börja med är det kanske på sin plats med någon form av snabbgenomgång hur hörseln fungerar. Eftersom jag är ingenjör, och inte läkare, blir det på lekmannanivå, och därmed – förhoppningsvis – relativt lättbegripligt. Om någon läkare känner sig kränkt och vill gråta ut hos aftonblaskan, med foto där man visar #ledsen_min; gör inte det – kontakta istället mig och be mig rätta till de eventuella felaktigheterna.

Hörsel, alltså. Örat består av, som vi alla vet (om du inte vet kuggade du antagligen biologin i grundskolan, och bör skämmas en smula), ytteröra, mellanöra och inneröra. Ytterörat är alltså de där två lustiga utväxterna som sitter på vardera sida om huvudet. Mellanörat består av trumhinnan, hammaren, städet och stigbygeln. Innerörat består i sin tur av – det är nu det, i mitt fall, börjar bli spännande – en jäkla massa grejer, viktigast i det här sammanhanget är hörselsnäckan. I hörselsnäckan – cochlean, på latin (gick det upp ett ljus?) –  finns det en himla massa vibrationskänsliga sinnesceller, som logiskt nog kallas hörselhår. Ett friskt, oftast ungt, öra kan uppfatta ljud mellan ungefär 20Hz-20kHz. Hörselhåren är, listigt nog, just ungefär 20000 stycken till antalet, och lite grovt uttryckt kan man alltså säga att varje enskild sinnescell har ansvar för en viss frekvens. Skulle ett enda hörselhår skadas är det antagligen inte ens mätbart, men oftast berörs fler än så. Skador på hörselhåren kan vara lite olika till karaktären – man kan dra analogier till flintskallighet, eller misslyckad hempermanent för den delen. Hörselhåren behöver alltså inte trilla av, de kan lika gärna vara lite krokiga/missbildade. Hur det är i just mitt fall vet jag inte och det går antagligen heller inte ta reda på, mer än att det är någon form av skada på hörselhåren. Jag vet alltså inte ifall jag ”tappat håret”, eller om de är lite krokiga/missbildade, resultatet blir detsamma; nedsatt hörsel. Nedanstående bild visar en principskiss för örat och dess uppbyggnad. Bilden är, givetvis, stulen från internet.

Ett ljud, alltså en tryckförändring i luften, får trumhinnan att vibrera. Dessa vibrationer leds sedan – efter att de passerat hammaren, städet och stigbygeln –  in i cochlea och får hörselhåren att röra sig. De här rörelserna registreras och leds sedan vidare till hjärnan, via hörselnerven. Mellan tummen och pekfingret, bör väl tilläggas.

En vanlig missuppfattning är att hörselnedsättning är samma sak som att ”sänka volymen”. Kom ut ur garderoben och sluta skämmas, jag hade garanterat trott samma lika ifall jag var normalhörande. Men, så är nämligen inte fallet. I alla fall inte enbart. Främst handlar det om en kvalitetsförsämring. Det här är något som är ganska svårt att förklara, men jag har gett mig i kast med det hela och ska försöka göra det.

Innan dess, passar jag på att slänga in en, återigen, jättestulen bild från internettet, som visar det som kallas för talbanan – det har dock ingenting med talibaner att göra. Eller absurt kemikaliebesprutade guleböjar heller, för den delen.

Decibelskalan på talbananen anger hur starkt ett talljud hörs från en meters avstånd från talaren, vid normal talstyrka. Vokalerna hörs alltså betydligt tydligare än konsonanterna. Konsonanter brukar också kallas för språkbärare. Detta kan verka lite knepigt, men ett enkelt exempel är ordet huvudvärk. Plocka bort alla vokaler (minns någon Ipren-reklamen?) och resultatet blir: hvdvrk. Det går ändå lista ut ganska fort vad det står. Gör nu samma sak, men plocka istället bort konsonanterna – språkbärarna. Uuä. ”Eh, uschäkta va’ sa’ru?”

Nu är det inte så illa att jag inte hör några konsonanter alls, för det gör jag. Men, konsonanter är ofta de som först blir svåra att höra, så att säga, och det här resulterar i att min hjärna jobbar dubbla skift när det kommer till samtal. Primärt fungerar den som vilken hjärna som helst vid en diskussion; information når hörseln, transporteras via hörselnerven till hjärnan, där informationen registreras. Men eftersom det ofta, i mitt fall, uppstår luckor lite här och där i informationskedjan får hjärnan parallellt försöka fylla i alla tomma luckor som uppstått under transporten. Väldigt enkelt förklarat skulle man kunna se hela processen som en Enigma-maskin, där en rotor hela tiden snurrar fram och tillbaka och testar olika bokstavskombinationer, tills en (logisk) slutsats nås. Knepigt? Jag förstår det, så jag ska dra upp en anekdot från verkliga livet; För några år sen pratade jag i telefon med ett av mina syskon, då jag skulle dit på fika. Vid tillfället befann jag mig i föräldrahemmet, som ligger väldigt nära mitt ena syskons bostad, och innan vi la på kläckte vederbörande ur sig följande: ”Kan du ta med kaXXe?” (där X= f eller s). Eftersom jag hörde, i princip, hela meningen så kläckte jag snabbt ur mig ett ”Jajamensan, det fixar jag!” – utan att egentligen vara helt säker på vad som sades. Efter några sekunder kom min alldeles egna Enigma fram till att ”Kan du ta med kaffe?” som det mest troliga, för varför i hela fridens namn skulle jag ta med en kasse (titta på talbananen och tänk efter) dit? Mycket riktigt, fem minuter senare fick jag en kvittens på att det självklart var kaffe som åsyftades, då det var tillfälligt slut i syskonbostaden.

Exemplet ovan handlar om en enda mening. Då kanske det eventuellt blir lite enklare att förstå hur mycket hjärnan måste jobba övertid vid en hel diskussion. På grund av det här undviker jag i princip telefoni helt och hållet. Inte för att jag skäms – hey, jag har faktiskt bilringar också! – utan för att det helt enkelt tar så absurt mycket energi. Vid längre diskussioner är det heller inte säkert ”Enigma” klarar av att knäcka koden, eftersom det vid vissa tillfällen finns alldeles för stora luckor i informationsströmmen som når hjärnan. Öga mot öga är, utan tvekan, överlägset bästa sättet för min del att kommunicera. Men, även här kan det förstås gå käpprätt åt Korpilombolo emellanåt. Särskilt vid diskussioner där det hejvilt byts kontext under samtalets gång, är det ofta helt kört för min del. Man hasplar ur sig någonting i stil med: ”Jädrar vilken snygg frispark Glenn Strömberg gjorde igår!”, varpå 5-6 par ohemult förvånande blickar vrids mot en, och man hör en röst som förkunnar: ”Öh, vi slutade snacka fotboll för en kvart sen. Nisse satt just och beskrev hur han hade planat topplocket till sin Puch Dakota™.”. Jomensåatte…

”Vad vill karln ha sagt, egentligen?”. Jo, när man pratar med personer som har nedsatt hörsel, föredras det helst att man tittar på dem när man pratar. Vill du ställa en fråga till vederbörande; adressera väldigt gärna. ”Men, du, TNI, apropå getabockar!”. Tack, där har du fått min uppmärksamhet – snarare, min hörsels uppmärksamhet – och jag har radaranläggningen inställd på dig, och endast dig. Kontext är enormt viktig. Byter man ämne, säg gärna till, enligt samma resonemang som ovan. ”Apropå Glenn Strömbergs frispark, har ni sett hur jäkla snygg bil han har?”. Det här handlar nämligen om att jag vid diskussioner har en associationskarta framför mig (bildligt talat, i verkligheten ligger den förstås inne i hjärnan). Pratas det om bilar så är min Enigma inställd på bilar. Uttryck som: topplock, fälgar, växelspakar, vindrutetorkare, etc, således. Kläcker du, helt utan förvarning, ur dig ett ”vilka snygga brallor jag såg på NK igår!”, så har du ett komplett UFO framför dig.

Där sätter jag punkt för lektion nummer ett.

Balanstest stod på dagens agenda, och platsen för detta var återigen NÄL. Tid var inbokad till 09:00 och jag behövde bara vänta till 09:30 innan jag blev insläppt. Vid det laget hade jag börjat bli en smula irriterad, men det försvann omgående när kvinnan som tog emot mig berättade att de haft strul med datorerna på morgonen.

Det första, av flera, testet gick ut på att jag fick en slags ställning placerad på huvudet, och på denna var en (eller två) kameror placerade – för att kunna följa ögonens rörelser. Testet gick ut på att jag skulle titta på en fyrkant, som åkte omkring, på en stor projicerad bild och följa denna med blicken. Detta varade kanske två minuter, jag är osäker på varför testet utförs, men gissar att det finns folk som kan bli yra av bara en sådan sak.

Vid nästa test fick jag sätta mig i en stol som liknar den tandläkarna har och fick en mask placerad över ögonen. Denna var gjord i gummi och påminde lite om en dykmask till utseendet. Med skillnaden att det inte fanns något glas, så man såg inte ett jota. Även denna mask hade någon form av kamera/-or monterade. Jag halvlåg i stolen och fick order om att först titta 30° åt höger, sedan åt vänster. Detta var betydligt svårare än det låter, just eftersom man på grund av masken inte ser ett endaste dugg och därmed inte har några referenspunkter.

Ytterligare ett par liknande tester utfördes innan det var dags för det jag hört/läst om, nämligen vattenspolning. Det hela går ut på att de spolar (ett öra i taget) med först 44°:igt vatten i 30 sekunder. I början kändes det nästan lite behagligt, och känslan påminde lite om när man rotar runt med ett tops inne i örat. Efter cirka 5-10 sekunder började jag bli rejält yr och när de 30 sekunderna gått så kändes det som man var lite på lyset. Kan också nämna att ”dykmasken” satt på hela tiden. Efter en liten stund så tändes en röd diod inne i masken, som man skulle fixera blicken på. Jag kan meddela att det gick inte alls; så rejält ”packad” var jag, mina ögon uppfattade som att dioden rörde sig, vilket den naturligvis inte alls gjorde. Inte obehagligt, men riktigt skum känsla. Efter detta så fick man ta av sig masken för att ”nyktra till”, vilket kanske tog ett par minuter. Sedan var det dags för andra örat att få samma behandling. När detta var klart upprepades hela proceduren, men nu med 30°:igt vatten istället. Yrseln märktes av även här, men det tog längre tid att känna av yrseln och ”berusningen” blev heller inte lika kraftig som vid den högre temperaturen. När dessa tester var avklarade så var det hela slut, och jag passade på att fråga varför man gör dessa tester överhuvudtaget. Balanssinnet sitter, som alla vet(?) i innerörat och med dessa tester skapar man en referenspunkt. Ifall det skulle bli något knas med balanssinnet efter operationen, så har man helt enkelt en referenspunkt att utgå ifrån. Ungefär.

Idag var jag på Carlanderska här i stan, för CT-röntgen (Computed Tomography) – engelskspråkiga brukar kallar detta för CAT Scan. Det här besöket gick ruskigt fort, efter cirka 10 minuter fick jag åka hem igen. Syftet med CT-röntgen är, om jag nu fattat det hela rätt, för att läkarna/kirurgen ska se hur själva skallbenet ser ut, för att veta hur man ska utföra operationen. Eller så ville de bara kontrollera ifall jag har en Alien™ i skallen. (För vidare läsning om CT-röntgen kan du klicka här.)

Då var det dags igen! Den här gången för ett besök hos hörselfolket i Vänersborg, och mitt första möte med en specialpedagog. Med på mötet var också en CI-användare, som haft CI i 4 år och som berättade om sina erfarenheter – alltifrån hur operationen hade gått, till efterföljande rehabilitering. Det var ett intressant och givande möte, även om jag hade koll på en hel del sedan tidigare.

Idag var jag återigen på NÄL, för att träffa en öronläkare. Det här besöket kändes, hittills, som det överlägset mest meningslösa. Jag fick vänta en stund (hey, det är svensk sjukvård vi pratar om, ingen LEAN production här inte) innan jag blev insläppt till läkaren. Väl där inne kändes det mestadels som en anställningsintervju. Jag fick lite frågor av typen hur länge jag hade haft nedsatt hörsel, om jag kände mig redo för det här (den framtida operationen), och liknande frågor. Detta tog kanske en kvart, innan det var dags att titta i öronen. Därefter fick jag en frågeblankett att fylla i, där frågorna var av typen ifall jag är allergisk mot något, överviktig, röker, har KOL, äter mediciner, har/haft psykisk sjukdom och så vidare. När detta var ifyllt berättade läkaren att denne skulle skicka in en remiss till balansundersökning och skall-röntgen. I min värld kunde man förstås bakat ihop de här tre momenten till samma dag, men vad vet en stackars ingenjör som jag om effektivitet?

Idag var jag på NÄL, för hjärnstamsaudiometri. Vad är det, tänker du? Jag hade heller ingen aning, så jag var tvungen att googla det hela lite i smyg innan jag åkte dit. När jag väl kom dit fick jag reda på att det hela skulle börja med ett hörseltest och avslutades som vanligt med taltest. Testet gick i sedvanlig ordning käpprätt åt pipsvängen, dock hade jag svinbra (i min värld, som sagt) på kombinationen ”höger öra, med hörhjälpmedel” resultat; svindlande 16%! Jag var nära att beställa in en drink och boka resa till Karibien. I de normalhörandes värld är 16% långt bortom katastrofalt. Visst är det spännande med vilka olika referenser man har som människa?

Sedan var det dags för hjärnstamsaudiometri. Bara ordet är ju hur coolt som helst. Jag gick och funderade på vad som skulle hända. Skulle hon ta fram en stor, power-borrmaskin? Visa sina underkläder? Sticka mig med en nål? Kittla mig? Herrejösses, jag kunde knappt bärga mig! Vi gick till ett annat rum där det fanns en apparat och en liknande stol som tandläkarna har. Vad hjärnstamsaudiometri går ut på är alltså att man, med hjälp av elektroder som fästs på flera ställen på huvudet, tar reda på ifall det går några signaler från örat till hjärnan. Ifall hörselnerven är trasig/skadad så fungerar inte CI och man får i så fall titta på andra lösningar. Man kan alltså säga att hjärnstamsaudiometri är första, av flera, utslagstävlingar. Hon berättade dock att de i mitt fall redan om att hörselnerven är helt okej, men man gör ändå det här testet för att vara bombsäker på det hela.